Afscheid

Gisteren was het afscheid nemen van mijn lieve hiv consulente Anneke. Anneke kent mij vanaf het begin van mijn diagnose en we hebben dan ook samen heel wat meegemaakt. In eerste instantie vond ik het doodeng om zo alleen aanwezig te zijn maar al snel voelde ik me op mijn gemak. Het was ook niet alleen afscheid nemen van maar ook direct een informatie bijeenkomst voor mensen die leven met hiv. Zelfs mijn gepensioneerde internist was aanwezig wat het voor mij extra speciaal maakte. Na alle informatie kwam de grootste verassing. Anneke werd officieel geridderd tot ridder in de orde van oranje Nassau voor haar uitzonderlijke werk ten aanzien van mensen met aids en hiv. Anneke was de eerste hiv verpleegkundige van Nederland en heeft samen met dr Kauffman heel veel betekent in de strijd tegen hiv. Nu zijn beiden dr Kauffman en Anneke ridder. 

Ook vond ik het erg leuk om eens gewoon publiekelijk gezellig te babbelen met mijn huidige internist. De toekomst van de hiv zorg gaat waarschijnlijk heel erg veranderen waar ik niet echt blij mee ben. Mijn internist vindt het ook wel een beangstigend idee hoe de toekomst er op dit moment uitziet dus we hopen dat zijn beeld ver van de waarheid ligt. Tijd zal uitwijzen hoe de zorg voor patiënten met hiv verder zal verlopen. Naar mijn idee is het tegenwoordig heel anders om besmet te raken. Je zou verwachten dat na zoveel jaar na de eerste aids getroffenen mensen wel voorzichtig zouden zijn. Tuurlijk worden de nieuwe besmette personen niet ziek meer maar ze slikken wel dezelfde medicatie. De medicatie is natuurlijk tegenwoordig stukken beter maar toch heeft ieder medicijn een bijwerking. Sommige merk je direct maar andere blijken je lever bijvoorbeeld aan te tasten. Daarom zal ik altijd pleiten om voorzichtig te zijn. Wanneer je het hiv virus eenmaal hebt kun je niet meer terug naar leven zonder het virus.

Wel was het net als bij de publicatie van hello gorgeous weer heel erg leuk om anderen te ontmoeten die hiv positief zijn. Sommige kende ik al en dan was het gewoon leuk elkaar weer te zien maar ik heb ook aardig wat nieuwe mensen ontmoet. Hierdoor heb ik gelijk weer zin om wat actiever te worden binnen de vereniging. Ik blijk toch best wel veel te weten over het leven met de ziekte HIV en met mijn ervaringen kan ik mensen voorlichten of begeleiden. Wat dan ook ik wil meer betrokken zijn zeker na het schrijven van mijn boek waar ook werkelijk een vervolg op komt.

De eerste strijd die wij mensen die het hiv virus dragen is het stigma dat er om hiv hangt te stoppen. Mensen met hiv zijn hetzelfde als mensen zonder het virus. Toch wordt er 30 jaar na de eerste gevallen nog steeds als een taboe op gereageerd. Wanneer je hiv blijkt te hebben komen er zoveel emoties los en zoveel angsten. Dat mensen die gevoelens denken te moeten verbergen om geaccepteerd te worden in de samenleving. Dit moet gewoon veranderen, ook wij hebben het recht om normaal te leven.